Enfermedades raras y olvidadas

Compartimos la entrevista realizada en el programa de radio de divulgación científica "Doble Hélice 3.0" a la investigadora del Departamento de Medicina Física y Farmacología de la Universidad de La Laguna, Elena Ramos Trujillo, sobre las Enfermedades Raras. En la entrevista nos describe lo que son las enfermedades raras y se dedica un capítulo a la Enfermedad de Dent, una patología que afecta a un grupo importante de canarios.

Las enfermedades raras también son llamadas enfermedades olvidadas, ya que al no afectar a mucha población el interés por ellas es casi nulo.

Si no hay muchos pacientes las farmacéuticas tampoco ven negocio en ellas, pocos pacientes… pocos clientes. Afortunadamente las enfermedades raras tienen sus aliados en cientos de investigadores que trabajan cada día para dar una solución médica a estos pacientes. Se ha avanzado mucho en este sentido, porque si bien es cierto que son enfermedades con pocos pacientes, existen muchas enfermedades raras que afectan a miles de pacientes, que juntos se han encargado de dar voz y revindicar que no sean olvidados.

Doble Hélice 3.0 es una iniciativa del Centro de Investigaciones biomédicas de Canarias (CIBICAN), promovido por Cienci@ULL desde el año 2018, y cuenta con la colaboración de la Consejería de Economía, Conocimiento y Empleo a través de la Agencia Canaria de Investigación, Innovación y Sociedad de la Información (ACIISI), como agente regional de divulgación del conocimiento científico a la sociedad canaria.